{"id":14402,"date":"2023-06-09T09:24:23","date_gmt":"2023-06-09T12:24:23","guid":{"rendered":"https:\/\/informe24catamarca.net\/?p=31809"},"modified":"2023-06-09T09:24:23","modified_gmt":"2023-06-09T12:24:23","slug":"referentes-nacionales-del-programa-de-enfermedades-poco-frecuentes-visitaron-la-provincia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nvccatamarca.com\/index.php\/2023\/06\/09\/referentes-nacionales-del-programa-de-enfermedades-poco-frecuentes-visitaron-la-provincia\/","title":{"rendered":"Referentes Nacionales del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes visitaron la provincia"},"content":{"rendered":"<div><img decoding=\"async\" src=\"http:\/\/informe24catamarca.net\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/epf_-_ministerio_de_salud_1-scaled.jpg\" class=\"ff-og-image-inserted\"><\/div>\n<p>La secretaria de Medicina Preventiva y Promoci\u00f3n en Salud, Silvia Bustos, recibi\u00f3 a referentes de Naci\u00f3n de los Programas de Enfermedades Poco Frecuentes y de Fortalecimiento de la Detecci\u00f3n Precoz de Enfermedades Cong\u00e9nitas, en el sal\u00f3n Auditorium del Hospital de Ni\u00f1os \u201cEva Per\u00f3n\u201d.<\/p>\n<p>En esta oportunidad se realiz\u00f3 la presentaci\u00f3n del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes en la provincia, adem\u00e1s del avance del Proyecto Provincial de dicho programa.<\/p>\n<p>Durante el encuentro se explic\u00f3&nbsp;c\u00f3mo se viene trabajando a nivel provincial, en este sentido, Mar\u00eda Elena Pollini se\u00f1al\u00f3 que \u201cel programa abarca todo lo que tiene que ver con pacientes que son diagnosticados con Enfermedades Poco Frecuentes que no cuenten con obra social; hablamos sobre la creaci\u00f3n de un listado \u00fanico en el cual se registren todos los pacientes de la provincia, que se va llenar a trav\u00e9s del SISA para que formen parte de un Registro Nacional \u00danico\u201d.<\/p>\n<p>Pollini, tambi\u00e9n resalt\u00f3 que \u201cestamos trabajando para avanzar en el proyecto que involucra todo lo que tiene que ver con la atenci\u00f3n de pacientes con estas enfermedades, de las cuales se engloban unas 5800 patolog\u00edas, aproximadamente. La idea es articular redes de trabajo\u201d.<\/p>\n<p>En cuanto al Proyecto que se viene elaborando en la provincia, Mar\u00eda Elena indic\u00f3 que \u201ces un trabajo que venimos haciendo desde hace un tiempo, todav\u00eda est\u00e1 en proceso pero nuestro objetivo es poder tener un consultorio de referencia donde se atienden pacientes, de toda la provincia, con este tipo de patolog\u00edas; que sea llevado adelante por un equipo interdisciplinario, con interconsultas a trav\u00e9s de Telesalud con genetistas\u201d. En este marco, resalt\u00f3 que \u201cnuestro objetivo, tambi\u00e9n es&nbsp; la creaci\u00f3n de un laboratorio de citogen\u00e9tica, la idea es comenzar a trabajar en lo b\u00e1sico e ir avanzando\u201d.<\/p>\n<p>Por otro lado,&nbsp; tambi\u00e9n estuvo presente el equipo del Programa de Pesquisa Neonatal quienes explicaron los circuitos formales ante una pesquisa positiva, el circuito interno en la Maternidad Provincial y la coordinaci\u00f3n entre interinstitucional con el Hospital&nbsp;de Ni\u00f1os y Ministerio de Salud.<\/p>\n<p>Estuvieron presentes tambi\u00e9n la directora de Maternidad, Infancia y Adolescencia, Eugenia Cipitelli,&nbsp;la directora de Enfermedades Cr\u00f3nicas No Transmisibles, Silvyna Castellanos, y la referente del Programa de Enfermedades poco Frecuentes, Mar\u00eda Elena Pollini.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La secretaria de Medicina Preventiva y Promoci\u00f3n en Salud, Silvia Bustos, recibi\u00f3 a referentes de Naci\u00f3n de los Programas de Enfermedades Poco Frecuentes y de Fortalecimiento de la Detecci\u00f3n Precoz de Enfermedades Cong\u00e9nitas, en el sal\u00f3n Auditorium del Hospital de Ni\u00f1os \u201cEva Per\u00f3n\u201d. 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