Este domingo, desde las 17 horas, se realizará la Barrileteada Nacional para visibilizar las enfermedades poco frecuentes, bajo el lema ” Yo Soy el 100%”. La cita será en el Parque de los Vientos, El Jumeal.
Según explicó Valeria Bulacios, presidenta de la ONG “Corazón con Agujeritos”, la actividad será simultáneamente con el Dr. Rubén Sosa, en el predio del Hospital Garraham.
En Argentina, según lo establece la Ley 26689 se consideran Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una (1) en dos mil (2000) personas, el 75% de los casos se presenta en edad pediátrica, más de 3,5 millones de Argentinos son afectados, o sea uno de cada 13 personas, una persona cada 4 familias. De estas 7 de cada 10 son de origen genético, el 80% se manifiesta al nacer o en la niñez y tres de cada 10 de ellos podrían fallecer antes de cumplir los 5 años.
“Las barrileteadas son espacios donde nada se compra ni se vende, no se permiten propagandas de ningún tipo y no pertenecemos a ningún partido político, ni religioso”, indicaron desde la organización del evento.
